中国艾滋病问题:我的10年见证
老梆子
http://cache.tianya.cn/publicforum/Content/no01/1/100336.shtml 写下这个题目,我曾点燃香烟对着屏幕久久发呆。
最终,还是决定写出这份迟来的告白。虽然,还有一些事实和思考不便披露,或许它也无助于改变艾滋病流行的现实,但它会是对“人”的思考。我只希望这份沉重的东西,能让更多的人了解中国艾滋病流行的一些真实情况,能让那些仍在撒谎作秀的人们鼓起一点人性的勇气,让我们一起努力,哪怕我们每个人能让十个甚至一个人避免感染HIV走出AIDS的死亡威胁。
我第一次听说艾滋病的时候,还是北方一所医学院的学生。随后,在学术刊物上看到中国云南省边境爆发区域流行的报告。那时候,对于中国公众而言,“艾滋病是资产阶级腐朽堕落生活方式的一个佐证”,那时候,要是有人开玩笑说一个人“得了艾滋病”,对方可能会回答你:“我连美国都去不了,想得还得不上呢。”
1994年我进入媒体工作,从此开始和艾滋病正式打交道。那一年的冬季,我编发了中国中医研究院吴伯平教授的文章,介绍了泰国的米猜先生倡导开展“百分之百安全套”活动的情况,吴先生在文章也提出:“尽快开展艾滋病预防教育,不要让泰国的今天成为中国的明天”的观点。此后,吴老师给我寄来了很多参考资料,并介绍我认识了许多专家。
1995年6月我进入某期刊工作,开始开设《性病。艾滋病》专栏,不定期刊发艾滋病预防方面的文章。10年来,众多的专家为这个栏目撰写了稿件或接受采访。
1995年12月在北京召开了“国际艾滋病防治研讨会”,会议邀请到了首次在实验室实证HIV的法国科学家蒙特涅尔博士前来作学术报告,卫生部的领导以及众多的专家参加了会议并作了学术发言。会议期间及其后,我走访了一些中外专家,并到艾滋病检测机构和收住感染者及病人的医院进行了采访,也撰写发表了长篇报道。这次会议也有几件事令我终生难忘:我了解到血源污染的情况,但是,提供线索的专家,反复叮嘱我,“你得用人格保证,千万别写出去,要不然我们都有麻烦。我劝你也别再了解这些了,具体的事也没人敢说。”也就是在我了解到河北、河南、安微等地血站污染事件的那晚,一个一直活跃奋战在艾滋病预防第一线的“斗士”到宾馆探访我,随后有人告知我,他接到“有关”电话,询问谈话内容。。。。。。。血,大家都回避;血,有常识的人都知道这是对普通公众最危险的感染源;血,让所有的人为了自己的利益而保持沉默。我震惊,也无奈,因为没有任何人愿意配合我进行深入的调查和采访。我曾试图直接到邢台,但刚从那里回来的朋友告诉我,“没有结果的,我们以专业人员的身份都没有了解到什么,你以记者的身份去,就更不可能得到什么。”随后,我和一位专家约好,到某医院和住在那里的感染者座谈,但最终我只见到了医生和护士,并被容许远距离地参观了病房。。。。。。。会议期间我发现了一个极其活跃的人物,他身穿一件没有标志的“将军黄”的制服,四处给人发名片与人合影,最后他向我介绍说他是祖传的宫庭中医,以前善治各种癌症,最近开始攻克艾滋,已经治了两个。我直言:我理解你,我知道你们开业的难处,你就是想拍点照放大后在你的诊所骗骗人。但这是艾滋病,是死人的事,拿这个挣钱你良心上也过不去吧。这个人后来没再和我联系,但我在此后的两三年时间内,收到过一百多封“老中医”的来信,谈他们攻克艾滋的事迹,要求我帮他们找感染者或病人进行治疗,当然,每封信几乎都免不了肉麻的吹捧,并且讲明“提成”的条件。会议结束前,我曾问一位组织者:为什么会让那些不相干的骗子混进一个严肃的学术会议呢?组织者告诉我:“这也是没办法,会议经费不够,不能所有的人都收会务费,只能是多发通知,谁交钱就来听呗。了解的人多,也有好处嘛。”对此,我无言。。。。。。
(先写到这儿吧,能出来再续)
有一位多年来一直关心我,相互有学术交往的朋友曾多次鼓励我写出这些年的一些经历和思考。但我一直回避,因为那会涉及很多人和事,而且付诸“出版要求”的文字,也会使更多的真实被刻意洗刷掉。但是,不把一些东西讲出来,总觉得有一块沉重的大石压在心头。10年了,有时会很孤独,真正品味了“欲哭无泪”的滋味。我总觉得,世事无完美,知识分子应该坚守的独立人格可能使得无法看到他期盼实现的自由、民主、和平等等的美好生活,但我们不该放弃对理想的追求。活着,在生活中体味人性,念书,在思考中学会理性。中国的艾滋病问题,这场悲剧里有人性和理性的严重缺席,但愿我们对事实的了解和冷静思考,能有助于人性和理性在这一事件上的回归。我之所以要写出这些,还有一个原因是我仍然认为,预防和控制艾滋病的力度还远远不够。
我不太清楚,网络以及对艾滋病问题的言论控制,会到什么程度。但我希望自己在工作之余尽快续完这篇东西。
中国艾滋病问题:我的10年见证之二
弱势者的血,草芥般的命
在中国艾滋病流行的初期,被公示于众的传播情况主要包括:1)边境地区因静脉吸毒而导致的局部区域性播散;2)散在的来华人员及出国人员感染个案,主要为性传播途径,也有部分是感染途径不明的;3)血制品,主要是进口的第八因子,造成的血液病患者的感染,其中部分是儿童。以上情况,可以参照,中华人民共和国卫生部疾病控制中心的相关报告。
到今天,河南省艾滋村的现状已为公众所知,事件的披露是经历诸多的波折,在海体媒体报道后才在国内掀起了波澜。一个村子里,一周有七户传出哭声,白发人送黑发人的事一桩接着一桩。艾滋病从感染到发病大约有七八年时间,或者更长,从发病到死亡也会有一两年的时间。常识告诉我们,今天那些被歧视,挣扎在痛苦中的人们,他们在90年代的中期已经因卖血被HIV击中。
10年的沉默,10年,整整10年,谁关心过他们?谁把他们的生命如同自己如同自己亲友的生命那样挂记过对待过?血,一提到污染的血源,我们的专家我们的官员就沉默了,甚至还会有一次次的“辟谣”,披露真相的人,还会因“泄露国家机密”受到迫害。这是为什么为什么呢?!
刚开始接触艾滋病问题的时候,我遇到专家的时候总是希望从他们嘴里套出一句话:“你认为中国现在有多少感染者?是怎么分布的?原因是什么?”日子久了,我不再问这样的话,我知道那是一句不可能有真实答案的话。因为,不完全的估测,在90年代时有过非义务献血的人大约在300万以上。这部分人经常处于流动状态。那时在河南、安微等地,非法的和那些管理不严格的办过证的血站,常常是用东风车从一个村子里拉人去血站,第二天早晨再送回来。更多的人则是被血头“养”在一个地方,一月的采血次数女性都会在20次以上。在采血过程中,往往是采用单采桨的办法(注:抽出全血,为生产血制品的需要,只要其中一部分成分,把血桨回输。以节省生产成本。)混合和回输设备一旦污染,这一批献血员则无人能逃过劫难而感染丙肝、乙肝或艾滋病病毒。
在整个90年代中后期,我曾多次试图跟踪采访血站和生物制品污染情况,但没有一次成功过。那一幕幕情景,至今不愿再去追忆。
记得在一次有关艾滋病和性问题的国际会议上,闭幕式前,我作了几分钟的即席发言,记得有几句话是这样讲的:“我们专家提到艾滋为什么不说血的问题呢?讲那么多关怀那么多伦理,有什么用?我建议各位专家再开艾滋病会议前,临行前看一下《大清炮队》,灾难将至,大臣们忙着递折子。最后的结果都是海水变成一片红色。。。。。。。”这话激怒了一位专家,用半个小时的时间进行的“批判”,不外,艾滋病不是洋炮队,现政府也不是大清之类。事后,我也反思,那位前辈也是无奈同时出于爱护之情善意提醒我吧。
为了揭开血源污染的真实情况,1997年年底我终于得到了一个李姓献血员家庭的线索。第一次得到他们兄弟在家的消息后,我马上飞到山东,然后坐出租车赶到了200多公里的
外李家,把车停在村外很远的地方,步行进村,以免引起外人注意。但李家兄弟又“外出打工”了,我只见到了李老二的已感染HIV的媳妇,他们的孩子和家中的老人。由于有尚不知情的老人和邻居在旁,为了不给当事人带来不便,我放弃了事先准备好的采访计划,没问任何问题。这成了我记者生涯中第一次采访失败。几个月后,我再赴山东,完成了那次采访。便是付出了巨额差旅费的单位,表示“不愿惹事”,没有发表那篇稿件。“善意的提醒”也接踵而至,但我还是抱着最后的希望,他照片和原文复制一份交给我最好的朋友保管,把写好的采访报道交给了《某某周末》。编辑朋友最后告诉我,“都准备开机印了,接到电话了,文章发不出。”文中有一段话是这样写的:仅仅是因为穷,我们就顾不上关心生命的份量吗?到底是因为科学基础的薄弱,还是因为文化中缺少对生命意义的必要尊重,才有了今天艾滋病在中国的大流行?这是十分痛苦的思考,因为,的确存在这样的事实:一个人,会仅仅因为所处的社会地位的低下,就可能被剥夺健康地活下去的权利,就不得不认为自己“命轻”、“命贱”,甚至不知道自己因何而死。生命的份量竟然是如此之轻!我也因此认识到,艾滋病的流行与控制,并不是简单的医学问题,而是涉及到文化、政治、经济、教育等等的综合社会问题。我一直盼着有那么一天,血源污染的真实情况更清楚地展示出来,以使人们警惕。
这篇费尽周折的采访报告还在我的手头,我随后就跟贴在这里。
中国艾滋病问题:我的10年见证之附录
一篇没有发出去的采访报道
特别策划:
献血员感染艾滋病病毒是中国大陆艾滋病流行与控制中的特殊问题。首先,通过这样的感染途径极易带来局部地区和特定人群的病毒高速播散,使一些无辜者的生命面临死亡威胁,给个人健康、家庭生活和社会稳定带来不可估量的影响;其次,献血途径等医源性的艾滋病毒传播事件会涉及到生命健康权利的保障和维护方面的伦理、法律等问题。为此,我刊从公众健康和艾滋病流行控制的利益出发,几年间一直对此保持着高度关注,并进行了多次采访。在《献血法》实施之前,我刊记者又对一个感染艾滋病毒的献血员家庭进行了独家采访——
面临将至的死亡,一个农民家庭的无声悲泣
——献血员感染艾滋病病毒事件追踪采访报道之一
一份很无耐的迟来报道
1998年6月29日,我终于在友人的帮助下完成了这次极艰难的采访。在此之前,我于1995年便了解到了有关献血员感染艾滋病病毒的消息,但是,由于各种客观条件的限制,线索一次次地终断,采访也一次次地失败了……
1995年冬天,两位来自省级防疫部门的艾滋病预防工作者在和我的交谈中谈到一些地区的血源被艾滋病病毒污染的情况,交谈结束时,他们抱拳道:“兄弟,求你了,这事知道就行了,千万别写,千万别说是我们提供的消息。”
此后,在多次的采访和与艾滋预防界人士的接触过程中,血源污染的情况一直是难以触及深层的内容,没有人愿意提供相关的确切信息和帮助。我了解到河北、河南、山西、安徽、湖北、新疆等地都多次发现非法采供血途径导致血源被艾滋病病毒污染的情况,可是,采访的要求总是一再地被拒绝。
血,能在关键的时刻起到挽救生命的作用,但是,血源一旦被污染,接受输血者就会受到无辜感染,如果血源被艾滋病病毒污染的话,输入这些血液的病人将会因为医源性因素而感染艾滋病。同时,无偿献血还没有在我国普及的情况下,有偿献血成了解决“血荒”的主要办法,献血员此时便客观地起到了“救命天使”的作用,他们的献血行为理应受到社会的尊重。在自体输血、代用血源等新的技术才刚开始应用的时候,各级医院,特别是没有中心血站的地区的医疗机构普遍存在着血源不足的情况,手术和治疗所需的血源需要多方募集,采血由此成为一些非法“血头”和无良之辈的发财之道,没有必要检验、消毒的非法采供血开始在地下进行,成为病源特别是病毒得以播散的途径。一些私人开设或承包的血站,甚至为了获取更多的利润,非法进行“单采浆”形式的采血,这时,分离或回输设施如果被艾滋病毒污染,就会一次造成很多人直接感染,并会使采得的污染血液成为“艾滋炸弹”。此外,“职业献血员”多数处在流动中,如果其中有人感染了艾滋病毒并不断献血,而采血机构又不做相关的检查或献血员由于处在艾滋感染初始的“窗口期”无法查出阳性抗体,那么短期内就会在很多地区带来艾滋病毒的广泛播散。这样,无数的人们便要直面被血液、血制品导致艾滋感染的威胁。而从人道、伦理、法律等角度出发,与医源性艾滋病传播直接、间接有关的人都要承负法律、经济、道义的责任,同时,血源污染情况的公布有可能带来不了解艾滋知识或事实真相的一般公众的恐慌。这些背景以及不愿承负相关管理、教育责任的心理都成为当事者极力掩盖事实的理由,而住处的封闭从客观上已经起到了剥夺无数人健康生命的实际作用。
从3年前了解到中国大陆血源艾滋病毒污染事故的信息开始,我一直关注着事态的发展和各方反映,但是,由于没有直接接触到当事人,采访报道计划一再落空。作为一名记者,我时时为自己不能完成向读者陈述实事的职责而自责。作为一名受过医学教育的年青人,我更为自己不能为无辜受到致命的艾滋病病毒威胁的人们发出一些忠告而感受心灵苦痛,为不能履行一份生命呵护者的使命而深感内疚。
1997年9月,我得知居住在某海滨城市附近的一家农民,兄弟三人和一个媳妇长期在外地献血,结果家中老二、老三和老二媳妇因献血而感染了艾滋病毒。
当我前往采访时,兄弟三人仍在外挣钱,于是,我请当地的友人帮助了解他们的行踪和情况。1998年6月,在得知兄弟三人已全部返家的消息后,我再次前往,和他们进行了一次面谈。
活命的想法换来了死亡
当感染者一家得知我们从很远的地方专程两次来看望他们,而且没有开“红十字车”,开始对我和随行的友人有了好感和信任,谈话便在坦诚中展开了——“说实话吧,我们不想家里来人,检查已经做了,就这么个事,我和我媳妇都没事,就是老二和老三,还有老二媳妇有事,咱这是农村,老有人开车到家里来,村里人都怀疑,也不好。”
“染上这病吧,可能是针头消毒不严或者是回输弄的,先是老三查出来了,接着老二和老二媳妇也查出来了,我也献血,查了没事。”
“能不能回忆一下你们献血和被查出感染时的情况?”
“我以前就卖血,这几年不干了,去年六七月份,家里缺钱就和老三到中心血站献血,那里是献一次查一次,结果老三给查出来了。防疫站把我叫了去,我没事,也不让我再干,给我说吃饭这些事都问题不大不会传染,还叫我告诉老三他们几个不要再去卖血,不能生孩子。后来家里大人孩子都查了,我们家大人孩子都没事,就老二、老二媳妇和老三有事。”
“能谈一下你们献血的经历吗?”
“我是从十六七岁就开始干了,以前一年几次,从89年起就没怎么干了。”
“老二老三是从什么时候献血的呢?”
“我们是从89年开始的。”
“老二的爱人呢?”
“是从92年开始的。”
“你们主要在什么地方献血呢?”
“主要是在河南开封附近。”
“是你们自己去,还是由‘血头’组织的呢?”
“没有‘血头’,是自己去的。”
“是采全血,还是只采血浆呢?”
“采血、采浆都有。”
“回输的情况多不多呢?”
“有百分之七十都是采单浆。”
“一般都是在什么样的血站献血的呢?”
“主要是在个人承包的血站。”
“他们要什么手续不要?你们觉得检查和消毒严格不严格呢?”
“不要办什么手续。也做检查,每次换个地方都透视、化验,主要是查些肝炎、梅毒什么的,抽血检查,转氨酶合格就干,不合格就走。”
“你们上过学吗?知道抽血也可能染病吗?”
“上过学,知道抽血能染上肝炎这些病。”
“以前知道艾滋病吗?”
“不知道。”
“采血前有人给你们讲过艾滋病方面的知识吗?”
“没有。”
“在私人血站采血得的钱多吗?”
“不多,一般采400毫升是50,有时是20。”
“知道国家的血站多少钱吗?”
“知道,好像是100多。”
“那就是说中间人从里面把钱都挣走了。”
“他们就给这么多钱,你干就干,不干就算了。”
“那你们为什么不到正规医院去献血呢?”
“医院检查严,在私人那里可以天天干,每月20多次。”
“女的也是这样干吗?”
“不,女的一般干的少一点。”
“他们给你们吃药吗,比如血红素之类的?不休息能受得了吗?”
“不吃药,经常这样也习惯了,身体上也没大的事。”
“那你这样卖血,也没有多少收入啊!”
“一月也就收入个六七百块钱,除了吃住,也剩不了个啥了。”
“你如果做工的话可能也会有这样的收入,这样献血说不定还影响身体健康,你们考虑过这些问题了吗?”
“唉,这也就是维持个生活,有啥办法呢。家里就那么点地,种点小麦、包谷,地里也整不出啥钱来。”
“查出来以后,防疫部门给你们讲过这个病了吗?”
“讲了,还给了一个小册子。”
“看懂了吗?有什么想法吗?对以后有什么打算呢?”
“一开始也想不开,怎办呢,这就是种命运吧。”
“献血也是一种救人的义举,如果血站不污染或者消毒、检查做得好,你们也不会凭空感染。发生了这种事后,可以说是血站的行为直接影响了你们的健康、生活甚至是生命,你们对血站是怎么想的呢?如果有人站出来为你们说话,你们希望血站负什么责任呢?”
“希望他们承担一部分责任,给一点公道吧。”
“具体需要什么样的公道呢?”
“这个俺也说不上个啥。”
“有什么顾虑吗?讨公道的想法给别人说过吗?”
“也……也,也没有给别人说过。”
“担心什么呢?是不是觉得得上这个病不光彩?”
“对,是这么回事。说实在的吧,卖血也不是好事。”
“是别人的失职或者是非法行为造成了你们的感染,你们可以维护自己的权利。这种事你们想过吗?是没想过,还是想过以后有顾虑或者没地方说?”
“听天由命吧。”
“有没有想过,查查是谁的责任?”
“没想过。”
“如果你走到街上,被车撞倒了你会怎么办呢?”
“那肯定要让他负责赔偿俺损失了。”
“为什么现在你的健康和生命由于别人的责任受到损害的时候,想法会不一样呢?”
“去过好多血站,到底是哪个站造成的,俺也不知道,认倒霉吧。”
“你们一共到多少个血站献过血呢?”
“有20多个吧,主要都在开封附近,有好多都是部队里的牌子承包给个人的。”
“怎么知道是个人承包的呢?”
“正式的都要身份证,还要办证,贴上照片,手续挺严。私人承包的地方,这些都不要。”
“和你们一起到那些血站献血的有多少人呢?”
“一般都二三百人。”
“你们在那里献过多长时间血呢?”
“两年多吧。”
“有没有听说过和你们一起献血的人的染病情况呢?”
“有,有人染了梅毒,性病都化验出来了。”
“经常查吗?有丙肝和艾滋吗?”
“有丙肝,还挺多。”
“有没有听说过其他人感染艾滋?”
“有,不多,有一二十个吧。”
“都是农民吗?是哪里人?”
“都是农民,从东北来的多。”
“这些人里面有人吸毒、搞‘性乱’吗?”
“这个不了解。”
“你们有没有想过索赔的问题呢?”
“没有想过。”
“比如说,现在有同情你们的人愿意帮助你们讨公道呢?如果有人愿从法律、新闻等途径为你们提供帮助,你们有些什么要求?”
“俺也就是想讨个公道,讨个生活。”
“小册子你们也看过了,也知道现在染上了这种病是不能生孩子的,一旦发病后医疗费用比较高,影响劳动,还会夺去生命,面对这样的情况,你们有些什么想法呢?老二有个孩子,老三还没有结婚,如果发病了你们家的生活谁来照顾呢?”
“老三现在老是觉得全身没力气,干活不得劲,还常感冒。要发病了也没办法。”
“是没有想过,还是觉得想也没有用呢?”
“想肯定也想,主要还是觉得想也没有用。俺这是卖血染上的病,上过好多个血站,就觉得染上这个要命的病挺倒霉,也不知道怎说,也不能给别人说去。”
“为什么会这样想呢?”
“卖血是挺丢人的事,别人都看你是没有啥本事,又染了病,就怕别人知道。”
有谁能为他们讨回公道
采访结束了,我留下了自己的联系地址和电话:“需要我做什么就写信,有急事就打电话。”三兄弟和老二媳妇缓缓地点着头目送我离去。车在高速路上飞驶,我合上眼默默地品味着心中的隐痛:我是多么地虚伪和无能啊?!我能为他们做的除了安慰还能有什么呢?
近几年来,血源污染已不是什么“机密”,不断有从献血员中检出艾滋病病毒的报告见诸于公开媒介和学术刊物,但是,关键的问题一直没有被触及:是否所有的血源已经过艾滋病病毒检测?在各级医疗单位采血输血时安全性能有多大保障?是否有已污染的血液输给了病人?在不知情时于献血和输血中感染了艾滋病病毒,应该由谁来承担法律、道义、经济补偿和治疗护理等善后责任?相关的管理、教育等部门的渎职者应该如何向公众谢罪?为什么关系到全体国民健康和生命的血源艾滋病病毒污染信息被长期封锁了起来?公众应该如何运用他们应有的医疗治疗知情权等维护生命尊严的权利?血源污染事件暴露了医疗保健体制和生命文化中哪些必须得以纠正的弊端?
我知道,血源污染和献血输血中的无辜者感染艾滋病病毒,以及这些情况被长期封锁的情况,并不是孤立的事件,它也不能只凭个人良心与努力而得以解决。我们该做的很多很多,而我们能做到的极少极少。
当返回广州整理采访录音时,我感觉三兄弟和老二媳妇就坐在我的书桌旁,他们的眼神依然如故,没有泪水和光彩,只有忧伤和迷惘。你们今天在想什么,是将至的死亡吗?你们的泪水已流尽了吗?你们不知道生命的可贵吗?你们知道维护生命的尊严是做人的基本权利吗?可是,老实、善良、可怜、呆板的兄弟们,有谁能为你们讨回公道呢?!不幸的人们,我与你们一道感受生命脆弱的悲凉,也为你们能有一个妥当公平的生命结局而祈祷!
(作者:永远的异乡人d 回复日期:2004-5-12 16:41:23
我是一名医务工作者,在一家三甲医院做化验,主要负责爱滋病和梅毒丙肝的检测。应该说,每月检测出来的爱滋病感染者是不多的,也就一两例吧,但是我最有感触的是,感染爱滋病毒的人大多数是无辜的,他们大多数是通过献血或者输血而感染的,真正因为性乱而传播的并不多。有一个三十岁左右的男性,结婚五年后出现极度消瘦,经常感冒,体弱无力,查了很多项目都查不出问题。后来专家得知他五年前因车祸而输过1000毫升血,就建议他查一个HIV,他当时就蒙了。后来他的标本是他老婆送来的,他躲在家里,说:如果是阳性的,就让我在家里自杀吧!我没脸再活下去。”我永远也忘不了他老婆知道结果阳性以后的表情,她当着我们的面就那么哭起来了,哭的很伤心。后来我们建议她也做一个,她同意了,万幸的是她是正常的。我当时就觉得,不合格的血源真是害人不浅啊!但是我们中国从九几年才开始做血的HIV检测,那么以前的血有多少有病毒啊1!而这些血现在已经传播开来,后果真的很可怕。还有一个问题,就是现在有些血库还有没有经过检测的血源,还有一些不合格的,而国家居然置之不理。我觉得中国要真正控制爱滋病的传播,一个很重要的方面,就是要严格的管理输血和献血。现在可以把所有血库的血拿出来做检测,不只是 HIV,还有梅毒、丙肝等,把不合格的血统统处理掉,毫不吝惜的处理掉!损失由国家来承担,只有这样才能从根本上遏止通过输血的传播。)
中国艾滋病问题:我的10年见证之四
从老孟的“亏心事”说迟到的《献血法》
今晨开工,单位楼下停着采血车,街道组织的义务献血正在进行,心中有了一丝安慰。今天就从这儿开始续,顺便回答一些关心血液安全的朋友们的疑问。
1998年9月我帮一位制片人拍摄了一部艾滋病预防宣传片,老孟是我们那次拍摄中采访的第一个感染者。老孟是1995年查出感染HIV的,因为是原籍第一个HIV感染者,所以遣送回原籍时倍受“关照”,当地有关部门把他“分配”到了郊外的传染病院,在废弃的病房里给他划出了一块小天地,提供饭食,每月发几十块零用。
老孟见到我时笑嘻嘻地说他好吃,每月发钱第一件事就是去买点一块钱一个的菜盒子。采访那天我提意请老孟到餐馆吃饭,点了好几种他最爱吃的饺子。我坐在老孟旁边,看他不动筷子,便给他夹菜,老孟脸红了,眼里闪出些泪花哽咽地说,“还是给我分出一份吧。”我扭头想招呼服务员时才发现,一同进屋的另外3个摄制组的人全不见了,只有架好的摄像机正对着我们。我便不再理会其他,招呼老孟喝啤酒:“他们可能刚吃过不饿,我们吃。你怕啥,我都不怕,吃饭不传染你又不是不知道。”兴许是我的诚恳打消了老孟的顾虑,他开始和我讲他的经历,他说,他最后悔就两件事,一是没坐过飞机,另一件事想起来头上就冒汗。“那天查出染了病,防疫站和公安让‘血头’看着我,准备第二天送回老家,晚上医院来找‘血头’,只有我一个人的血型对的上,就让我去了。那个病人是个老头,要抢救,他7个子女守在旁边,没一个献血的,最后让我给献了800毫升,我一分钱没得着,第二天就走了。现在知道那样肯定要让老头感染。那是害人作孽啊。一想起那件亏心事,我就想不着觉。到死可能都不能把这事放下来。”我了解到,那件事发生在1995年4月,地点是河北省某地。老孟说,那个“血头”在知道他已经感染丙肝的情况下,仍带领他卖血3个多月,直到被查出HIV强制送回老家,期间每月献全血或血浆大约25次左右,每次400毫升,“血头”管吃管住管抽(指低档的香烟)而不给钱,而老孟不知道在什么时候什么情况下感染了HIV,当时也不知道这种病会致命。
按照有关专家的估计,中国内地曾有职业卖血员300万以上,这些人的丙肝感染率是普通人的10倍以上,有些地区的献血员丙肝感染率在70%以上。献血员多处于流动状态,因为有些医院要求“血头”不断换人经“保证血液质量”,还有一种可耻的行为是每月发换一次“献血证”,这样就可以按体检费和“人头费”来计算提成。上文提到的老孟曾有过10余年的献血史,足迹遍布大江南北。献血员中也有部分人吸毒或有多性伴行为,而且从中检出了很多HIV感染者。比如山西省到1998年6月,累计发现报告的134例HIV感染者中有132例是献血员。(这个结果提示在检出当时该地曾发生过集中的献血员HIV感染事件)。
在1998年10月《献血法》正式实施之前,中国内地每年全年所需的800吨医疗用血中有70%以上是由非法供血网提供的,职业献血,特别是那些没有必要的检测和消毒措施的献血,是造成肝炎和艾滋病病毒播散的重要途径。值得一提的是,全国曾有71个城市先后获得过义务献血“先进奖”,评奖的标准是义务献血量达医疗用血50%以上的获金奖,达
30%的获银奖,达10%的获铜奖。在《献血法》实施之前曾进行过广泛宣传动员的某获金奖城市,于《献血法》正式实施当日派出了数辆采血车上街巡回,如果一天下来,也只有几十个人响应了号召。一些大中城市,因《献血法》实施取缔非法采供血而出现“血荒”,有些不得不终止了一些已经安排好的手术。
血源紧张,义务献血难以在全国范围内实施,这和我们的卫生政策特别是社会文化因素有着极密切的关系(这一点在后文中讨论)。
美国在1981年最先报告艾滋病病例,疾病控制中心意识到出现了新的疾病,并作出了相应的反应。在1985年累积报告数达到13000例,疾控中心预测1986年当年的报告数可能也会达到这个数字。病例中70%左右有男男性接触史,15%左右有静脉吸毒史,另有部分有输血史或是因血友病而注射血制品的历史,其余原因不明。虽然传播途径还不是十分明了,但疾控中心还是于1985年9月快速制订了采供血途径的严格规定,禁止部分人献血,要求在一段时间内有过献血和受血史的人接受检查。这对控制艾滋病流行初期向普遍公众的大面积播散起到了决定作用。随后很多发达国家和地区,包括中国香港也做到了这一点。
在中国内地,血液污染事件早已报告,但是,至到今天我们没有看到任何面向公众的关于用血安全区域性危险的相关评估。简述这种状况就是:到今天,在中国内地,主要服务于农民和低收入、欠发达地区民众的中小医院,医疗用血安全仍然存在着极多的稳患,而我们的政府卫生部门还没有就此站出来向公众公示这种危险,以及相关的用血安全指导。对那些曾经有可能因为献血、输血或输入可能导致感染的生物制品的民众,10多年了,连发一个公告让他们去做检测的行动都没有。这些人中如果有人不幸感染了HIV,那么,他们存在潜伏期,延误了可能的治疗,也对其他人的生命健康带来隐患。
我曾经算过一笔帐,按90年代初筛试剂的成本,加上人工和宣传费用等,我们政府只要拿出两三亿人民币就可以对献血员做一次全面的检测,中国的艾滋病流行局面可能就不再是今天这样步入暴发高速流行的局面了。可是,这一切没有几个人呼吁,更没有什么人行动。非典时期,我们会公布某一位感染者曾经搭坐的车次或航班号,为什么对艾滋病的流行控制不能采取同样的态度呢?艾滋病是传染病,它和性行为、吸毒行为、非法采供血行为等直接相关,是这些行为“脏”让我们的政府因为“面子”而不去顾及民众的生命吗?是吗?但愿不是,但愿“新政”不只是个姿态!我想,有得力的措施,我们即使不能挽回已经造成的流行现实,但是我们可以减少“公共卫生不作为”这些非理性因素造成的“误杀”生命的悲剧。
中国艾滋病问题:我的10年见证之五
做事或作秀都以艾滋病的名义
上午写的那段中,提到了1998年拍摄艾滋病宣传片的事。就从这里开始续吧。
参与那件事,完全是出于一种公益心肠,制片人和我电话沟通了两次后,没谈任何条件我便从单位请了半个月假飞到沈阳,当晚便赶到抚顺,然后前往青岛、北京等地,拍完资料样片后,再在北京的一个小招待所里写台词和剪辑脚本。那次的拍摄对象有感染者、病人及感染者家属、医护人员、公众、专家,还有卫生部的副部长和联合国艾滋病规划署住中国办事处主任FOX先生。前后十几天时间,包括联络、采访拍摄、写脚本和解说词等,事后我拿到一千块钱劳务费。片子拍完后,制片人在某厂的棚里给我打过一个电话,说我的表情拍得时候看着还可以,剪的时候有时没办法剪。(因为时间紧,一些拍摄对像都是到当地后现约,考虑当事人的隐私保护,所以采访的大部分镜头是对着我,被访人多是侧影或背影,而我多年不做这种对镜头的事,有时会下意识地偷看镜头或有不自然表情。)我觉得挺歉意。但事后发生的事,就让我心里很不平静,因为我一直没有得到那部片子的录像带,就是说作为主创人员,我连那片子拍成什么样了,在什么地方播放过等都不知道。最让我震惊的是,事隔一年后在一次会议上遇到一位知情人,我才知那根本不是件公益事业,是某部投入了几十万现洋另加一些厂家赞助的一个“宣传任务”。我开始明白制片人为什么在拍摄过程中人手那么少那么抢时间,我开始愤怒:一个准备在国内多个省台播出的宣传片,投了钱,为什么要这样干?为什么就不能少挣点制作的精细点呢?人怎么就这么没良心呢?!
记得采访FOX先生时是租了机器,找到他正开会的会场,在休息室进行的。FOX先生的一句话我至今都忘不了:“你们中国人很喜欢开会。”当采访结束前请他寄语中国艾滋病预防工作时,他说:“希望更多的人多做点实事,少开点会。”
会,这是中国特色,老外也知道在这儿不开是不行的,只能希望少开。开会,很多人集中在一起,对经验交流、记者采访等这是好机会,节省时间和精力,但在这块儿做的时间长了,我越来越不爱去开会了。原因很简单,开几次你就发现百分之七八十的与会者都是老面孔,所作的报告也差不多都是那些内容,问题还是那些问题,解决办法依然是没有什么新鲜招数。新世纪到来的时候,各路人马齐集北京,那会成了真正的造势大会,有演出,有联合国代表,有我国高级官员,开始时据说总理要来,会议开幕式要在大会堂举行,结果总理可能太忙没到,副总理好像也没到,会议在一个国际会议中心热闹地开起来了。会议不是一点都不好,分组报告和讨论还是有一些有水平的学术报告的。但我不得不说,那三千多人里面,我发现了很多单位的司机、会计、办公室人员,好像还有个别是家属。艾滋病预防经费多少用在开会上了,这个以后可能会统计出来,但我敢讲,好多会的收获主要集中在联谊和就近旅游上了。互联网时代了,真正的学术交流好多可以通过网络会议形式低成本解决。干嘛开那么多会呢?!当你听说,好多人参预点工作就是为了争取点经费多出点差开开会,你别惊奇,讨论艾滋病这等要命的大事,丝毫不影响人家观赏大好河山的心情。
但是,真正做事的人还是有的,10年来我和许多知名专家接触或成为多年好友,他们中许多人的品行令我感动,其事迹有的已经为公众所知,有些人得到国际社会的赞许,还有很多人总是在采访中不谈个人,他们把自己的努力作为对良心和职业道德的负责。张孔来、吴尊友、李建华、张北川、徐莲芝、万延海。。。。。。。这个名单可以列很长。在下一节我将介绍一位老哥的故事,以此来表达我对10年来一直关心、帮助、支持我的朋友们的敬意。
(待续:之六 老哥,你在边境还好吗?)
(作者:arm952791 回复日期:2004-5-13 14:41:40
偶是在武汉上大学的学生
不知道大家知不知道桂稀恩教授(武汉大学中南医院感染科主任)
桂教授获得了著名的马丁奖(2003年度)
去年年底我们学校请来了桂教授给我们讲授爱滋病的知识
我听了之后才知道原来中国爱滋病的蔓延情况十分严重
据桂教授介绍,目前中国登记在册的爱滋病患者超过80万,实际上则有100万以上,而现在国家对与爱滋病的防控力度远远不够,如此下去,不出十年,中国的爱滋病患者数量将可能超过千万,成为全球最多
1999年的时候,桂教授的一个河南来进修的学生告诉他河南有一种怪病,老是死人,治不好,于是桂教授便带了几个学生下到河南农村抽样检查,第一次在一个村子里抽了150份血,有103人HIV呈阳性,让他十分震惊。过了几个月桂教授又组织了一次更大规模的调查,抽样300份,250多份HIV呈阳性。
桂教授随即向当地政府和卫生部门提出了建议,要求其立即加强监控措施,防止爱滋病进一步扩散。谁知那个“县太爷”(桂教授语)不仅对桂教授的调查不屑一顾,更是阻挠了其在当地的工作,还说:“你把我们这里发爱滋病的事情说出去了,我们的菜都没人买了……”
之后桂稀恩教授向当时的国务院副总理李岚清同志写了一封信,反映河南部分地区的爱滋病疫情,其情况之严重,“部分地区不亚于非洲”,中央随即派人下来调查,这才有了后来让世人震惊的河南爱滋病疫情以及卖血内幕。
当时全国的正规血站不过200多家,而在河南一省,一次突击检查查出的非法地下血站就有300多家!许多血站的规模之大,大到拥有数十台冷藏车、大量的先进设备,但是,其组织民众非法卖血的本质是一样的。桂教授给我们放的PPT里,有大量的因卖血而感染爱滋病的患者的照片,其中不乏盲人、聋哑人等残疾人,就连这些本该受到社会保护的人们也被血头无情的剥削,桂教授直截得称这些血头“没有人性”。
河南省的血站之多,卖血风气之盛,直接影响到周边的省份的贫困地区的居民,许多湖北、陕西、江西等省份的农村贫困人口跑到河南卖血,结果被感染后,又回到当地,加剧了疫情的扩散。
2001年,桂教授将5名河南患者接到武汉,为其进行检查。起初将5人安置在一间租来的房里,周围居民得知5人为爱滋病患者后强烈要求将5人赶出社区,桂教授无奈之下将5人接到自己家中居住,一时间传为奇闻。众所周知,爱滋病只有3种传播方式:性、血液和母婴传播。而母婴传播在不加任何控制时有约40%的感染率,施加及时的控制其感染率可以降到1-2%。目前民众对爱滋病的认识,严重不足。
目前世界上感染者有约6000万,其中2500万人已经死亡。接近90%的感染者是因不健康的性关系,10%是因为血液传播。而在中国,情况恰恰相反,中国的爱滋病患者90%是血液传播,仅10%是因为性传播。但是,中国目前的性工作者(sexual worker)数量已经相当庞大,性乱的直接后果是各种性病的流行,如淋病、梅毒等,这些疾病的流行必然导致爱滋病的流行。因此,当前的情况下我们不仅要加强对地下血站的打击力度,更要对性乱的人加强宣传教育,鼓励其使用安全套。
在国务院的一项在色情行业推行安全套的试点工作中,武汉市黄陂区
是试点地之一。在政府免费向酒吧、发廊等地点发放安全套并对其实施了教育工作后,当地性病的发病率下降了60%。可见,只要加强控制,任何疾病的蔓延都是可以得到遏止的。
吸毒人员也是感染爱滋病的高危人群,不管是什么毒品,只要你沾上,将会非常难以戒掉,而且即使从抽鸦片开始,吸毒的人最终都会走向静脉注射,因为这是最快,反映最明显的一种方式。针管的多人使用性使吸毒人员许多都患有爱滋病,况且60-80%的吸毒者出了戒毒所都会复吸。因而必须在面对毒品的诱惑时正确抉择,坚决抵制。
爱滋病的发病机理很简单,病毒体附着到人体的免疫细胞上,在上面打开一个口子,然后病毒的RNA进入免疫细胞,与免疫细胞的RNA结合、复制,释放出新的病毒体。目前我们的治疗爱滋病的药物一是可以让病毒无法进入免疫细胞,二是可以阻止复制了的病毒细胞被释放,但是,我们目前的水平无法阻止病毒RNA与免疫细胞RNA的结合,因此用了药物会很有效果,一旦停药,病毒马上又肆虐起来。
关于治疗爱滋病的药物,我国目前已经有能力生产大部分的药物,而且价格比进口药物便宜许多。据桂教授介绍,过去服用进口药物(使用“鸡尾酒”疗法)一年的费用可能高达上百万元,而现在的国产药物一年不过8-20万元,许多人都可以利用它来延长自己的生命了。而且国家现在也正在积极起草关于免费发放爱滋病药物的相关规定,部分地区已经开始发放免费的药物了,这是一个好的开始,但是我们还有更远了路要走。
Live and Let Live,这是去年爱滋病日时的口号,我想我们对于爱滋病这样的死亡率为100%的病魔,不仅要自己去了解,更要去宣传,让全社会的人都能意识到爱滋病的严重性,都能了解关于爱滋病的基本知识,都能对爱滋病患者抱有一颗关爱的心,这是我们应该做的。
桂教授最后还对我们说过,“钱有时候真是一个害人的东西,你看那些因卖血而感染的人,不就是为了钱吗?”是啊,为什么我们不能让那些人生活得更好一些,这样他们不就不会去卖血了吗?
这是我对爱滋病的一些了解,仅写出来让大家分享,也为支持老梆子的侠胆之心。)
中国艾滋病问题:我的10年见证之六
老哥,你在边境还好吗?
1989年,中国云南边境地区,当地防疫部门在静脉吸毒人群进行的检测中发现了146例HIV感染者,这标志着AIDS在中国的流行开始了。8年后,我到那里进行了了采访。
1997年3月8日晚,接到云南省一位专家的电话,我作了简单的准备,第二天清晨坐当天的第一班航班飞到了昆明,然后买到一张高价机票飞到芒市,坐中巴到瑞丽,再打车跑了200多公里于傍晚赶到边境的县城陇川,当晚我就随专家们摸着黑去了一个少数民族村寨。我出乎意料的“提前3天意外地出现”,取得了专家们的信任,也得以一直跟随专家小组在工作现场了解了大量真实情况。
老哥,就是我在那次西南边境之行中结识的朋友。老哥,出生在昆明的一个高级知识分子家庭,年青时下乡到边境村寨当赤脚医生,后来他上了医学院,毕业后又回到了边境,并和一位傣族姑娘结了婚。再往后他调到城里,并由于工作出色当了卫生局长。可他仍保留着在边境村寨中的房子,不时回到那里。80年代后期,边境流行艾滋病,老哥便成了最早在中国第一线从事艾滋病预防工作的专家之一。
我在结束陇川采访后,开始在瑞丽的中甸边境村寨中采访,并两次跨过国界,深了到“对面”的村寨实地考察。那段时间,老哥经常开着一辆破旧的北京吉普陪我四处“看情况”,他那辆车可以说是边境城中的一景,几乎每次起动都要找其它车来牵引,与周围的新楼靓车相映,那车就像一件文物。但老哥告诉我,那车是他的宝贝,已伴他在边境的村寨里跑了几年了。在边境的村寨,老哥还是我的翻译,我惊奇的发现,村寨里的几乎每一个人都认识他,村子里还随时可以见到老哥自己设计的预防艾滋病的板报和标语,其中很多是傣文。
在边境村寨中,老哥带我采访了好多个艾滋病家庭,离开边境前的那天,我有幸赶上了边境多年不遇的小和尚出家的盛典。300多个小和尚集体出家,边境村寨的每一个人都穿着漂亮的服装载歌载舞,我在一个艾滋病病人家庭参加了热情的家宴,听着竹楼内外的笑声,看着满面笑容的村民,我溶入到了欢乐之中,但心中也明白,就在这个沸腾的村寨中已经有许多人被艾滋病夺去了生命,而就在那个欢乐的时刻,我的身边还有十几位HIV感染者。我了解到,在我采访那个村寨的时候,HIV的流行已经基本控制,已经有数月没有发现新的感染者,那一刻,我为村民们拥有老哥这样的健康守护神而感到欣慰。
当我提出为老哥写一篇采访的时候,他拒绝了。至到我要离开的前夜,他才在酒后向我诉说了他的烦恼:因为他曾带记者到边境村寨采访,拍摄了有关禁毒和艾滋病的专题片(注:就是那部很有影响的《中华之剑》)。电视片播出后,当地的行政领导驱车赶到他的办公室,对他大声叫骂,说他有意破坏边境经济和旅游发展,以后逢会就骂,说他是“不想让别人挣钱的恶人”,时间长达一年多。老哥提起这事很无奈,他只是重复着:“我是医生,我就觉得自己应该救人,我真没有想到别的事情。。。。。。”
从边境回来几个月后,老哥给我打过一次电话,他说他的腰椎间盘脱出来了,正在床上做牵引,他还说他病好了就准备到村子里去。
我很久没有了老哥的消息,只听那边的专家说,他还像以前那样,“常在边境跑,只知道工作。”每次有机会见到在云南从事艾滋病工作的朋友,我都会打听他的情况,并在心中问候他:“史清大哥,你在边境还好吗?”
(预告:之七 争论并不总在科学和理性的层面
之八 有关性取向和NGO的变化与思考)
(作者:hyx8848 回复日期:2004-5-28 23:33:33
我是中山医的学生,选修爱滋。本来只是混个学分,上了才觉得很有价值。
爱滋的泛滥从上文来看的确是有“中国特色”。外国一些行之有效的方法,到了我们这儿就行不通了。
例如,研究艾滋的学者专家一至支持建立“红灯区”,因为卖淫是绝对禁不了的,有需要就有市场,还不如规范化。我老师有句戏言,中国没有红灯区,但中国却又是世界上最大的红灯区!年轻漂亮的,老的丑的,男的女的,五花八门。但“社会主义”中国又怎么可能设立红灯区呢?此路不通。
爱滋病传染的首要途径是静脉吸毒。一般是许多人共用一个针筒,知道他们是怎么吸的吗?打进去,再抽出来,再打进去,再抽,反复多次!就是为了“不要浪费”!其实吸毒者本不在乎针筒这几个钱,但国家政策使得他们难以得到针筒,只好多人共用。在外国,针筒是免费的,有些国家甚至免费吸度,有专门的护士。我国有些地方,可以在药店买针筒,不过吸毒者敢去吗?门外就有公安偷偷的盯着呢!
毒一旦上瘾,就根本戒不掉了,因为大脑的某个地方已经病变了。目前的办法是以毒攻毒,用一种毒性相对小些的毒药来戒毒。所以远离毒品不是说笑的。
还有,中国迫切需要提高爱滋病患者的社会地位,让人们真正了解爱滋病。因为如果歧视他们,他们就很有可能隐瞒病情甚至报复社会,这已经屡见不鲜了,但还有更多的我们看不见……
河南的爱滋病病情之严重,某些领导脱不了关系。有此一说,他们知情不报,是希望那些爱滋病村的人慢慢死掉,但又不能死的太集中……这倒难为他们了。
向與中國領導人關係良好的安南,十月十四日接受杭州浙江大學頒授的名譽博士後,向台下幾百名師生發表演說,他一開始就毫不客氣地說:「中國正處於愛滋病爆發的邊緣,而中國的愛滋感染問題正面臨失控的危險。」他強調,中國防止愛滋病蔓延的工作已刻不容緩,中國正處於關鍵時刻。(来自GOOGLE)
政府是太要面子了,太在乎“稳定”了,可是目光却又太短浅了 !
许多非洲国家因为爱滋病而丧失了大部分劳动力,甚至有种族灭绝的危险,如果再像现在这样遮遮掩掩,结局不言而喻!
以上是我所了解的有关内容。)